Вазонит саркоидоз. САРКОИДОЗ - где лучше лечиться?

Просмотр полной версии : САРКОИДОЗ - где лучше лечиться?

Олик & Музик

03.08.2009, 15:23

Помогите, пожалуйста, советом-рекомендацией! Если у кого-то была эта бяка - где лучше наблюдаться и лечиться? Из инета нашла только про московские клоиники, а в СПб?:005:

2-я больница - http://www.chestcenter.ru/content/view/56/207/

Олик & Музик

03.08.2009, 16:02

Спасибо большое! А про 1-й мед (нии пульмонологии) знаете что-нибудь хорошее?

Спасибо большое! А про 1-й мед (нии пульмонологии) знаете что-нибудь хорошее?
Ничего не знаю - ни хорошего, ни плохого.

Мой муж лечится как раз в 1м меде. Врачом доволен.

ЯнамамаБогдан

03.08.2009, 17:28

2-я больница - http://www.chestcenter.ru/content/view/56/207/

+1. Для консультации лучше взять направление из поликлиники.

Вот здесь обсуждали, кстати - http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=863855&highlight=%F1%E0%F0%EA%EE%E8%E4%EE%E7

Олик & Музик

04.08.2009, 23:42

Спасибо большое! В поликлинике только сегодня были - дали направление в 1 мед.

я - за 2-ку! в НИИ Пульмонологии из-за ошибки врачей - мама инвалид 1-ой группы.

ЯнамамаБогдан

06.08.2009, 14:29

я - за 2-ку! в НИИ Пульмонологии из-за ошибки врачей - мама инвалид 1-ой группы.

По саркоидозу?:010:

По саркоидозу?:010:

по неврологии. Оперировали легкое, повредили спинной мозг.

Насколько я поняла, в 1м Меде есть конкретная врач, которая занимается именно лечением саркоидоза. Только вот не помню фамилию...

Олик & Музик

07.08.2009, 00:02

Да, в 1 меде только доктор Баранова занимается этим заболеванием. Надеюсь, опытная, раз одна ведет таких больных и опыт работы большой. Записались на след.четверг. Посмотрим.

vettiver

11.03.2010, 16:50

Насчет того, что нельзя загорать - это точно...
А мест для консультации выбор небольшой: все та же 2ГБ и тот же НИИ Пульмонологии при Первом Меде...

КартошкаFREE

10.04.2010, 11:23

Спасибо большое! А про 1-й мед (нии пульмонологии) знаете что-нибудь хорошее?
Баранова,Новикова там принимают

Да, в 1 меде только доктор Баранова занимается этим заболеванием. Надеюсь, опытная, раз одна ведет таких больных и опыт работы большой. Записались на след.четверг. Посмотрим.
Ну как успехи?
Девочки, может подскажете, еще какую-нибудь инфу......ужасно не хочу пить гормоны

началось у меня все после родов, через 4 мес.........распухли все суставы, с дикой болью, на тощак пила охапки обезболивающего, думала все, тот свет меня ждет......
а на руках малютка, а я еще и кормила......
выяснилось, что у меня саркоидоз, синдром Лефгрена, через месяц все прошло
назначили только вит Е и плазмофорез( его не делала, т.к. прочилала много ужасного про него)
через пол года контроль,сделала томоргафию, а у меня таже картина лимфоузлы увеличены, но чуть поменьше, чем в самом начале, вот иду на консультацию во 2 ГБ, ужасно боюсь.....
боюсь, что посадят на гормоны.....
а еще прочитала, что категорически нельзя загорать, а у нас уже куплен билет в турцию на месяц!!!!!!
может подскажете куда еще можно сходить на консультацию?
У Вас очень безотвественный подход уж извините,легкие у нас одни и ученые пока не научились их заменять на новые,поэтому за них надо бороться. А именно выполнять назначения врача,Вы молодая женщина Вам ребенка растить, не плюйте на назначения и запреты врача.

Добрый день! С 2000 года наблюдаюсь по саркоидозу у доктора Браженко Ольги Николаевны на кафедре пульмонологии Первого Меда, очень рекомендую!

И как успехи? какие результаты? чем лечились?

Kirushka

10.04.2010, 13:09

Мой муж лечится как раз в 1м меде. Врачом доволен.
мою тетю вылечили от саркоидоза в 1 меде

вот иду на консультацию во 2 ГБ, ужасно боюсь.....
боюсь, что посадят на гормоны.....
поделитесь, пожалуйста, как прошла консультация в ГБ №2 ?

КартошкаFREE

10.04.2010, 15:57

мою тетю вылечили от саркоидоза в 1 меде

Кто?

КартошкаFREE

10.04.2010, 15:59

Девочки, может подскажете, еще какую-нибудь инфу......ужасно не хочу пить гормоны

началось у меня все после родов, через 4 мес.........распухли все суставы, с дикой болью, на тощак пила охапки обезболивающего, думала все, тот свет меня ждет......
а на руках малютка, а я еще и кормила......
выяснилось, что у меня саркоидоз, синдром Лефгрена, через месяц все прошло
назначили только вит Е и плазмофорез( его не делала, т.к. прочилала много ужасного про него)
через пол года контроль,сделала томоргафию, а у меня таже картина лимфоузлы увеличены, но чуть поменьше, чем в самом начале, вот иду на консультацию во 2 ГБ, ужасно боюсь.....
боюсь, что посадят на гормоны.....
а еще прочитала, что категорически нельзя загорать, а у нас уже куплен билет в турцию на месяц!!!!!!
может подскажете куда еще можно сходить на консультацию?

Вы чего то у меня весь день из головы не выходите :( Что еще хочу сказать,гормонов можно избежать только если выполнять тот минимум назначений который дал врач,потерпеть год без юга и сделать плазмаферез(кстати нормальная процедура) и попить витамины это не сложно. Если Вам так мало назначили значит есть шанс,мне сразу назначила гормоны ингаляционно и во тсейчас перевели на таблетки :( страшно...пью все,хочу поправиться.
Ну если очень хочется юга то врач мне говорит не загорай,сиди в тенечке и в пекло не ходить на солнцепеке

Сама переболела 12 лет назад саркоидозом, ужасная болезнь.Было мне 20 лет, осложнение после гриппа дало на легкие, лечилась тогда в туберкулезной больнице на Звездной,пила гормоны, правда не преднезалон бесплатно, а покупала за свои деньги дорогие.Поправилась конечно все равно потому что у меня был тяжелый случай и доза таблеток была большая.Но мне тогда сразу сказали загарать нельзя, в бане сильно париться нельзя и про юг забудьте напрочь, потому что нельзя менять климат.Потом , когда была беременная обследовалась в 1 меде, там мне тоже врач сказала, что на юг нельзя иначе болезнь может повториться, потому что эта болезнь утихает, но не вылечивается.Хотела бы услышать мнения тех, кто все равно после болезни постоянно выезжает в другие теплые страны?

поделитесь, пожалуйста, как прошла консультация в ГБ №2 ?

девочки, делюсь........
в диагнозе написали саркоидоз 1 степень, полный регресс....т.е. полное затихание болезни........
рада очень.......
в Турцию поеду, но буду сидеть в тени...

девочки, делюсь........
в диагнозе написали саркоидоз 1 степень, полный регресс....т.е. полное затихание болезни........
рада очень.......
в Турцию поеду, но буду сидеть в тени...

И Вам разрешили поехать в Турцию или Вы не спрашивали?

а на много вы поправились? и как потом уходят эти килограммы?
просто слышала, что с таким диким трудом....
девочка рассказывала была 50 кг, а после годового лечения гормонами, стала 100:010:

Все лишние кг уходят с трудом, поэтому надо заниматься физкультурой и диета необходима.На всех по разному действуют гормоны, некоторые потом всю жизнь полные, знаю таких :(.

Kirushka

11.04.2010, 22:00

фамилию врача из 1 меда узнаю.
9 мес на гормонах, поправилась кг на 5, но ей уже 55 лет было

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:06

что на юг нельзя иначе болезнь может повториться, потому что эта болезнь утихает, но не вылечивается.Хотела бы услышать мнения тех, кто все равно после болезни постоянно выезжает в другие теплые страны?
Мне врач говорит,Если сидеть в тени,то можно,а ездить зимой в лето сама не хочу, даже без этого диагноза я не считаю полезным зимой ездить в жару.
Я еще не в ремиссии,но в сентябре поеду на юг,ребенку нужен юг,частоболеющий :(
а на много вы поправились? и как потом уходят эти килограммы?
просто слышала, что с таким диким трудом....
девочка рассказывала была 50 кг, а после годового лечения гормонами, стала 100:010:

Если будете соблюдать диету предписанную врачом,то есть есть: вареной мясо,вареные овощи, фрукты,никакой сдобы и сладкого,то вес не попрет, но Вам и гормоны то не нужны на такой стадии,такая стадия может вообще сама пройти:flower:

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:06

А какая у Вас стадия была?

К сожалению не помню, а карточки на руках нет.:(Но гормоны я принимала где-то полгода и начинала сразу с 6 таблеток, а это максимум:(Дожила до 32 лет и не разу не была на юге,так хочется, а боюсь не хочу повторения болезни.

И Вам разрешили поехать в Турцию или Вы не спрашивали?

да я спрашивала.......
сказала,что даже можно чуть позагарать в неактивные часы, но без фанотизма:ded:

а какие у вас симптомы были? что беспокоило?

Я задыхалась,у меня болела спина где находятся легкие, боль была как-будто спина устала, но не проходила,отказывали ноги.Странно,я не понимаю может что то изменилось сейчас в истории этой болезни и теперь всем разрешают загарать и менять климат, или у меня были устаревшие врачи с времен СССР.:(

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:30

К сожалению не помню, а карточки на руках нет.:(Но гормоны я принимала где-то полгода и начинала сразу с 6 таблеток, а это максимум:(Дожила до 32 лет и не разу не была на юге,так хочется, а боюсь не хочу повторения болезни.

Не бойтесь,если сейчас по снимкам у Вас все окей,то у Вас уже ремиссия столько лет и можно думаю съедить,но загорать не рискнула бы,в тени посидеть или побыть на пляже до 12 и после 17 ;)
И если ехать ,то не в самое пекло,жаркеи месяцы. Всетаки даже в Питере мы бываем под солнцем днем по несколько часов.

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:32

Я задыхалась,у меня болела спина где находятся легкие, боль была как-будто спина устала, но не проходила,отказывали ноги.Странно,я не понимаю может что то изменилось сейчас в истории этой болезни и теперь всем разрешают загарать и менять климат, или у меня были устаревшие врачи с времен СССР.:(

НЕТ!!!сейчас наоборот врачи стопроцентно выяснили что солнце категорически противопоказано больным саркоидозом:ded:

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:34

Не бойтесь,если сейчас по снимкам у Вас все окей,то у Вас уже ремиссия столько лет и можно думаю съедить,но загорать не рискнула бы,в тени посидеть или побыть на пляже до 12 и после 17 ;)
И если ехать ,то не в самое пекло,жаркеи месяцы. Всетаки даже в Питере мы бываем под солнцем днем по несколько часов.

Да я даже в Питере практически не загораю, да и не люблю особо, но тут дело в том, что с этой болезнью нельзя менять климат, потому что у нас он сырой и живем мы на болоте,а дышим мы все таки нашими легкими.Тут как то не хочется гадать, как вспомню 3 месяца в больнице и куча таблеток.брррр....:(Все таки хочу услышать, кто ездил в жаркие страны после болезни и как вы себя чувствовали после поездки.

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:37

Да я даже в Питере практически не загораю, да и не люблю особо, но тут дело в том, что с этой болезнью нельзя менять климат, потому что у нас он сырой и живем мы на болоте,а дышим мы все таки нашими легкими.Тут как то не хочется гадать, как вспомню 3 месяца в больнице и куча таблеток.брррр....:(Все таки хочу услышать, кто ездил в жаркие страны после болезни и как вы себя чувствовали после поездки.

Мне кажется наш какашечный климат поменять это милое дело :)) Вам лучше поговорить с врачом,Вы где наблюдаетесь?

Когда я дома говорю: ой че то легкие сегодня так болят....мама смотрит на меня и говорит: я поражаюсь,мне не понять как могут они болеть...у всех спрашивала чувствовали ли они когда-нибудь будучи больными боль в легких,никто не чувствует,это идимо чисто саркаидозное :(

А они на самом деле болят, я это точно знаю.Нельзя нервничать, простужаться, все это может пробудить болезнь с новой силой,даже сейчас когда нервы постоянно на пределе иногда чувствую боль в легких, потом постепенно проходит, но каждый год делаю флюшку и каждый раз боюсь результата.:(

Мне кажется наш какашечный климат поменять это милое дело :)) Вам лучше поговорить с врачом,Вы где наблюдаетесь?

Вы знаете я не наблюдаюсь и мне тогда никто не говорил где то наблюдаться.Тут меня участковый врач тоже задал этот вопрос и очень удивилась, когда я спросила, а что надо наблюдаться.Мед осмотр я прохожу каждый год на работе вот и все мои наблюдения:)Когда была беременная поехала проконсультироваться в 1 мед. насчет кормления грудью, мне сказали если что то будет беспокоить приходите и на этом всё.:010:

меня как раз легкие совсем не беспокоют, и слава БОГУ!!!!!!!
меня беспакоили суставы......жутчайшие боли, я не могла ходить.....
а здесь такое выяснилось, я была в шоке
с диким трудом кормила ляльку......в итоге докормила до года

КартошкаFREE

11.04.2010, 22:50

Вы знаете я не наблюдаюсь и мне тогда никто не говорил где то наблюдаться.Тут меня участковый врач тоже задал этот вопрос и очень удивилась, когда я спросила, а что надо наблюдаться.Мед осмотр я прохожу каждый год на работе вот и все мои наблюдения:)Когда была беременная поехала проконсультироваться в 1 мед. насчет кормления грудью, мне сказали если что то будет беспокоить приходите и на этом всё.:010:

Флюшка не всегда информативна говорят,часто просматривают диагноз говорят. Сделайте лучше кт. Говорят кстати беременность лечит саркоидоз :)
А какие гормоны Вы пили? не помните?

Флюшка не всегда информативна говорят,часто просматривают диагноз говорят. Сделайте лучше кт. Говорят кстати беременность лечит саркоидоз :)
А какие гормоны Вы пили? не помните?

Вы знаете я эту болезнь могу и без флюшки почувствовать по симптомам.Эту болезнь нечто не может излечить, потому что она не лечится а только утихает, но может напомнить о себе по вышеперечисленным причинам.Какие гормоны пила к сожалению не помню, но они были более щадящие , чем преднезалон.Врач в больнице, когда я заболела сказала, что с такой дозой приема гормонов, как у меня после преднезалона я могла вообще потом не родить.

Вы знаете я эту болезнь могу и без флюшки почувствовать по симптомам.Эту болезнь нечто не может излечить, потому что она не лечится а только утихает, но может напомнить о себе по вышеперечисленным причинам.Какие гормоны пила к сожалению не помню, но они были более щадящие , чем преднезалон.Врач в больнице, когда я заболела сказала, что с такой дозой приема гормонов, как у меня после преднезалона я могла вообще потом не родить.

а какие признаки вас проявлялись этой болезни?

девочки, ну и соответственно солярий обходить на пушечный выстрел??
т.е. всегда белой ходить??? ужОс....

КартошкаFREE

13.04.2010, 19:22

девочки, ну и соответственно солярий обходить на пушечный выстрел??
т.е. всегда белой ходить??? ужОс....
А по-моему ужас это пневмофиброз и дыхательная недостаточность,а вот бледная кожа это не такой уж и ужас :)) я например никогда загорать не любила,да и загар идет не всем,на некоторых как будто они на рынке огурцами торговали несоклько дней :))
этой болезнью нельзя менять климат.

Нет недло таки не в климате,а именно в витамине Д который мы получаем находясь на солнце и еще дело в кальции,его нельзя категорически с такой болезнью,так чт оклимат не при чем ;) перелопатила назначения врача и статьи разные,запрет на юг не из-за смены климата,а из-за витамина Д.

девочки, ну и соответственно солярий обходить на пушечный выстрел??
т.е. всегда белой ходить??? ужОс....

Каждому свой ужас, я как то не страдаю без солярия, да и загар ко мне плохо пристает, вот так и хожу слегка подрумяненная все лето, как ужас:046:

а какие признаки вас проявлялись этой болезни?

Я задыхалась,у меня болела спина где находятся легкие, боль была как-будто спина устала, но не проходила,отказывали ноги.

ну и что же делать.......детей то надо вывозить...
по любому солнце будет поподать

КартошкаFREE

13.04.2010, 21:05

Нет недло таки не в климате,а именно в витамине Д который мы получаем находясь на солнце и еще дело в кальции,его нельзя категорически с такой болезнью,так чт оклимат не при чем ;) перелопатила назначения врача и статьи разные,запрет на юг не из-за смены климата,а из-за витамина Д.

Простите за вопрос, вы сами болели или просто наслышаны про эту болезнь?
Так если поедешь на юг или в Египет, Турцию то все равно будешь на солнце по любому или сидеть в номере и наслаждаться видом из окна?Получается, что все таки запрет есть, просто наверно я не так сформулировала.Просто мне главный врач из поликлинике рассказывал, что у них врач с такой болезнью каждый год отдыхал на юге, приезжал и начинал лечиться, и так из года в год, не мог он жить без юга.Просто эти слова впились в мой мозг и я пока не рискнула поехать в жаркие страны.[/QUOTE]

Конечно, я сейчас как раз сажусь на гормоны системные ибо ингаляционные не помогли.Врач разрешает сидеть на пляже под зонтом с утра и вечером,в пекло либо в тени либ ов номере. Ребеку юг необходим,так что мне проще в пекло посидеть в номере,потмоу что ребенок по любому будет спать в тихий час.
Запрет на солнце,физиотерапию и солярии,но как мне говорила врач из-за избыточного витамина Д,про смену климата ни слова

ну и что же делать.......детей то надо вывозить...
по любому солнце будет поподать

Ну моя дочка и в деревне хорошо отдыхает, думаю не хуже.А, когда вырастит будет отдыхать в жарких странах , вся жизнь впереди.Я ей уже все объяснила и рассказала про свою болезнь, надеюсь она не обидится на меня и поймет, когда вырастет.Муж один не хочет с ней ехать, он вообще у меня не любит заграницу, патриот своей Родины.:046:

Простите за вопрос, вы сами болели или просто наслышаны про эту болезнь?
Так если поедешь на юг или в Египет, Турцию то все равно будешь на солнце по любому или сидеть в номере и наслаждаться видом из окна?Получается, что все таки запрет есть, просто наверно я не так сформулировала.Просто мне главный врач из поликлинике рассказывал, что у них врач с такой болезнью каждый год отдыхал на юге, приезжал и начинал лечиться, и так из года в год, не мог он жить без юга.Просто эти слова впились в мой мозг и я пока не рискнула поехать в жаркие страны.

Конечно, я сейчас как раз сажусь на гормоны системные ибо ингаляционные не помогли.Врач разрешает сидеть на пляже под зонтом с утра и вечером,в пекло либо в тени либ ов номере. Ребеку юг необходим,так что мне проще в пекло посидеть в номере,потмоу что ребенок по любому будет спать в тихий час.
Запрет на солнце,физиотерапию и солярии,но как мне говорила врач из-за избыточного витамина Д,про смену климата ни слова[/QUOTE]

Интересно тогда, почему запрет еще на баню и сауну....Там же нет витамина Д.А вы недавно заболели или это у вас повторно выявилось?Просто я на самом деле хочу услышать людей, которые уже давно с этой болезнью и отдыхают в жарких странах, хотя все индивидуально, кому то нечего не будет, а кто то опять повторит все заново.тттт....
Вам желаю скорейшего выздоровления!!!!!:flower:

КартошкаFREE

13.04.2010, 21:31

Конечно, я сейчас как раз сажусь на гормоны системные ибо ингаляционные не помогли.Врач разрешает сидеть на пляже под зонтом с утра и вечером,в пекло либо в тени либ ов номере. Ребеку юг необходим,так что мне проще в пекло посидеть в номере,потмоу что ребенок по любому будет спать в тихий час.
Запрет на солнце,физиотерапию и солярии,но как мне говорила врач из-за избыточного витамина Д,про смену климата ни слова

Интересно тогда, почему запрет еще на баню и сауну....Там же нет витамина Д.А вы недавно заболели или это у вас повторно выявилось?Просто я на самом деле хочу услышать людей, которые уже давно с этой болезнью и отдыхают в жарких странах, хотя все индивидуально, кому то нечего не будет, а кто то опять повторит все заново.тттт....
Вам желаю скорейшего выздоровления!!!!!:flower:[/QUOTE]

Про баню и сауну запрета не было :008:
насчет индивидуальности тут Вы правы,у кого не повторится,А у кого т оповторится.
По Вашим постам видно что Вы боитесь юга,Вас напугали конкретно и Вам нужен хороший врач,чтоб он касаемо именно Вашей ситуации сказал Вам насколько возможен рецидив. Спасибо за пожелания и Вам желаю не болеть:flower:

КартошкаFREE

13.04.2010, 21:50

Да врачи видно хорошо постарались на запреты:)Вы знаете, больше всего я боялась не родить, славу Богу все обошлось , но не сразу,через 2 года мы решили завести ребенка и я не могла забеременеть 1,5 года, врачи нечего не находили, только руками разводили.
Может просто у меня случай слишком тяжелый и такой запрет у врачей не просто так.Но после всего прочитанного здесь, я решила записаться на консультацию к врачу.Может все таки есть надежда увидеть море:)Хотя страх за жизнь перечеркивает все желания мои.

если беременеть боялись и не было причин не беременеть,то это психосоматика скорей всего,я такая же,у меня побочка от таблетки наступает сразу как я ее в рот кладу:046:не успев проглотить. Так чт оВам нужен обстоятельный разговор с врачом,который бы снял с Вас все страхи:flower:Расскажите потом как сходили

если беременеть боялись и не было причин не беременеть,то это психосоматика скорей всего,я такая же,у меня побочка от таблетки наступает сразу как я ее в рот кладу:046:не успев проглотить. Так чт оВам нужен обстоятельный разговор с врачом,который бы снял с Вас все страхи:flower:Расскажите потом как сходили

Честно говоря, не знаю к кому идти?Кто на самом деле настоящий врач по такому заболеванию, а не то чтобы авось.:(

Девочки, а что еще нельзя при этом заболевание, кроме солнца??
может питаться надо чем то определенным?
может поделитесь тонкостями....

КартошкаFREE

14.04.2010, 23:47

Девочки, а что еще нельзя при этом заболевание, кроме солнца??
может питаться надо чем то определенным?
может поделитесь тонкостями....
В инете мне попадалась статья о том что надо есть в больших кол-вах,уже не помню,из того что помню укроп-петрушку-зелень,бобовые...сейчас поищу где видела.
нельзя загорать,физиотерапия,кальций,вит Д
Честно говоря, не знаю к кому идти?Кто на самом деле настоящий врач по такому заболеванию, а не то чтобы авось.:(
Так в НИИ Пульмонологии идите,там Баранова этим занимается и тут писали многим помогла

КартошкаFREE

14.04.2010, 23:49

вот о питании,это с сайта нармед.ру: Разгрузочная диетотерапия достаточно давно применяется в России при I и II рентгенологических стадиях саркоидоза легких. Отмечены ее иммунокорригирующее влияние, стимуляция коры надпочечников. Возможно сочетание с гормональным лечением. В питании рекомендуется использовать бобовые, базилик, гранаты, морскую капусту, орехи, плоды облепихи, сырое семя подсолнечника, плоды рябины черноплодной и черной смородины.

вот здесь http://sarcoidos***is.by.ru/ достаточно информации (хотя я так и не удосужилась все это прочитать), а вот про солнечные ванны не предупреждал меня врач, но сказала, что можно и на диете посидеть, но без подробностей, какая диета, какие продукты...:005:

Девочки, а что еще нельзя при этом заболевание, кроме солнца??
может питаться надо чем то определенным?
может поделитесь тонкостями....
нервничать не стоит :032:, возможно стресс также может служить причиной болезни - об этом тоже пишут

нервничать не стоит :032:, возможно стресс также может служить причиной болезни - об этом тоже пишут

согласна на 100%

КартошкаFREE

16.04.2010, 10:00

согласна на 100%

Вот только как без нервов?:008:

да, и мне с трудом дается спокойствие сохранять :(

.........распухли все суставы, с дикой болью, на тощак пила охапки обезболивающего, думала все, тот свет меня ждет......
назначили только вит Е и плазмофорез( его не делала, т.к. прочилала много ужасного про него)
через пол года контроль,сделала томоргафию, а у меня таже картина лимфоузлы увеличены, но чуть поменьше, чем в самом начале

я еще вас помучаю :005: - скажите, как долго беспокоили суставы? и как я поняла, кроме вит.Е ничего больше не принимали?
у меня просто как началось все это с сентября, так особо и не затихает, вот сейчас опять ноги (ступни) опухли, сравнялись с косточками, ну и побаливают тоже. Говорят, что это хороший признак, еще и эритема имеется, но как то меня это дело не радует :(.

КартошкаFREE

16.04.2010, 16:25

Вот только как без нервов?:008:

Скажу честно, сама на успокоительных постоянно:(Сама себя ругаю и все равно не могу не переживать, еще работа нервная, так что бьет в двойне:008:

я еще вас помучаю :005: - скажите, как долго беспокоили суставы? и как я поняла, кроме вит.Е ничего больше не принимали?
у меня просто как началось все это с сентября, так особо и не затихает, вот сейчас опять ноги (ступни) опухли, сравнялись с косточками, ну и побаливают тоже. Говорят, что это хороший признак, еще и эритема имеется, но как то меня это дело не радует :(.

примерно месяц, началось с одного сустава, каждый день прибавлялось по суставу, ну и эритема на всех ногах огромные.............
через неделю примерно, как все началось, до туалета без обезболивающих не могла ходить......
потом началась лихорадка, к вечеру озноб жуткий, и ночью меняла по 5 футболок, т.к. они были насквозь мокрые, и простыни и подушки, хоть выжимай, короче жесть.......
никому не пожелаю............
сколько я анализов всяких сдала, на такие болезни, которые в жизни не слышала, не могли долго поставить диагноз........

мне поставили САРКОИДОЗ синдром ЛЕфгрена

вот девочки, только не пугайтесь.............

мои слоновьи ноги, при том , что я достаточно хрупкая

http://s57.radikal.ru/i157/1004/f7/7519c4b00517.jpg (http://www.radikal.ru)

а вот эритемы........

http://s60.radikal.ru/i170/1004/c1/d220738b1244.jpg (http://www.radikal.ru)

@www@ Вы меня своими ножками не испугали, скажите пожалуйста, а эта эритема как то лечится?У моей мамы на одной ноге тоже самое , что и у Вас, правда еще хуже , нога где икра красно-синюшная:( и еще уплотнения, которые сначало красные, а потом как синяки.Я ее не могу уговорить пойти к доктору, с болью смотрю на ее ногу.Желаю Вам здоровья!!!

аааа........забыла..........
мазала их кремом ТРАУМЕЛЬ С.......
незнаю она помогла или нет
но у меня все вместе постепенно ушло

аааа........забыла..........
мазала их кремом ТРАУМЕЛЬ С.......
незнаю она помогла или нет
но у меня все вместе постепенно ушло

Спасибо большое за ответ и Вашу отзывчивость:flower::flower::flower:

Раньше я думала, что только у меня саркоидоз, потому что люди очень удивляются , когда слышат об этой болезни.А в этом топике мы можем поддержать друг друга, поделится информацией о врачах и методах лечения.

КартошкаFREE

17.04.2010, 00:29

Спасибо большое за ответ и Вашу отзывчивость:flower::flower::flower:

Раньше я думала, что только у меня саркоидоз, потому что люди очень удивляются , когда слышат об этой болезни.А в этом топике мы можем поддержать друг друга, поделится информацией о врачах и методах лечения.

Вот уж воистину так:091:становится легче,не потому что кому то так же фигово,а что по крайней мере это не что-то неизвестное и незнакомое... мне когда сказала :саркоидоз,я решила что корень от слова саркома...домой ехала не помню как,плакала и думала капец настал,даже не спросила у врача подробности о болезни:065:
тут статью читала что саркоидоз открыли 300 лет назад и до сих пор не знают причину :(

Я читала что это очень хорошо и прогноз благоприятны когда болезнб так начинается :) а врач Вам что назначил?
принимаю вазонит, ну и вит.Е

вот девочки, только не пугайтесь.............
мои слоновьи ноги, при том , что я достаточно хрупкая
вот и у меня так же было, и только после 3-го обращения к ревматологу (в течение 4-х месяцев) удалось добиться истинной причины

Скажу честно, сама на успокоительных постоянно:(Сама себя ругаю и все равно не могу не переживать, еще работа нервная, так что бьет в двойне:008:
стрессы, действительно ослабляют иммунитет, так называемая психосоматика, сама уже давно хочу сменить неподходящую работу

Вот уж воистину так:091:становится легче,не потому что кому то так же фигово,а что по крайней мере это не что-то неизвестное и незнакомое... мне когда сказала :саркоидоз,я решила что корень от слова саркома...домой ехала не помню как,плакала и думала капец настал,даже не спросила у врача подробности о болезни:065:
тут статью читала что саркоидоз открыли 300 лет назад и до сих пор не знают причину :(
ну и я сначала не сдерживалась, начитавшись в интернете всякого, а самое неприятное, что действительно очень много выделяют причин, и не понятно, что у каждого в отдельности спровоцировало это заболевание

ну и я сначала не сдерживалась, начитавшись в интернете всякого, а самое неприятное, что действительно очень много выделяют причин, и не понятно, что у каждого в отдельности спровоцировало это заболевание

У меня эту болезнь спровоцировал грипп,была практически при смерти,после болезни сделала флюшку и понеслоооооось.Сначало отправили в туберкулезный диспансер, там мучили долго, потом отправили в какой то другой диспансер на Петроградку, там меня хотели положить зачем то в Пушкин туберкулез.диспансер(Чушь!!!) благо там женщину встретили рядом сидели, она сказала не надо туда ложиться, идите на прием к профессору сначала сходите пусть определит болезнь.
Записались в профессору, она определил саркоидоз, дал направление в больницу туберкулезную м.Звездная.Вообщем это все тянулось где то 1.5 месяца, а можно было бы не допускать до такой стадии, что потом пришлось глотать по 18 таблеток гормонов в день.
Легла в больницу там решили начать лечить от туберкулеза, хотя сделали бронхоскопию(ужас!!!) и подтвердили диагноз саркоидоз!!!Стали даввать таблетки от туберкулеза, :wife:я сказала, зачем их есть , если у меня саркоидоз, а врачи сказали, что хотят проверить вдруг туберкулез, я таблетки в унитаз и 2 недели в больнице просто так провалялась.
Потом сказали, нет давайте все таки будем лечить от саркоидоза.18 гормонов в день, плюс таблетка от туберкулеза, чтоб не заразиться, плюс уколы витамины и так я пролежала 2,5 месяца:(Потмо стала кричать хватит, выписывайте, у меня и так иммунитет ослаблен, а я еще не дай бог заболею туберкулезом.Насмотрелась там на тяжело больных,которые в столовой кровью кашляли. худые такие бедные, перестала в столовую ходить.Потом дома долечивалась еще 4 месяца.Вообщем не дай бог кому-нибудь эту болезнь и другие тоже!!!

У меня эту болезнь спровоцировал грипп,была практически при смерти,после болезни сделала флюшку и понеслоооооось.Сначало отправили в туберкулезный диспансер, там мучили долго, потом отправили в какой то другой диспансер на Петроградку, там меня хотели положить зачем то в Пушкин туберкулез.диспансер(Чушь!!!) благо там женщину встретили рядом сидели, она сказала не надо туда ложиться, идите на прием к профессору сначала сходите пусть определит болезнь.
Записались в профессору, она определил саркоидоз, дал направление в больницу туберкулезную м.Звездная.Вообщем это все тянулось где то 1.5 месяца, а можно было бы не допускать до такой стадии, что потом пришлось глотать по 18 таблеток гормонов в день.
Легла в больницу там решили начать лечить от туберкулеза, хотя сделали бронхоскопию(ужас!!!) и подтвердили диагноз саркоидоз!!!Стали даввать таблетки от туберкулеза, :wife:я сказала, зачем их есть , если у меня саркоидоз, а врачи сказали, что хотят проверить вдруг туберкулез, я таблетки в унитаз и 2 недели в больнице просто так провалялась.
Потом сказали, нет давайте все таки будем лечить от саркоидоза.18 гормонов в день, плюс таблетка от туберкулеза, чтоб не заразиться, плюс уколы витамины и так я пролежала 2,5 месяца:(Потмо стала кричать хватит, выписывайте, у меня и так иммунитет ослаблен, а я еще не дай бог заболею туберкулезом.Насмотрелась там на тяжело больных,которые в столовой кровью кашляли. худые такие бедные, перестала в столовую ходить.Потом дома долечивалась еще 4 месяца.Вообщем не дай бог кому-нибудь эту болезнь и другие тоже!!!

ужас конечно!
девочки терпения нам и скорейшего выздоровления!!!!
давайте друг друга поддержим........все таки мы не одни.......

У меня эту болезнь спровоцировал грипп,была практически при смерти,после болезни сделала флюшку и понеслоооооось...
вот уж точно кошмар:001:, ложить в больницу рядом с туберкулезниками и таблетками ненужными пичкать, надеюсь, такие бездумные врачи на вашем и нашем пути больше не встретяться, главное настроиться на позитив :)

КартошкаFREE

18.04.2010, 17:37

вот уж точно кошмар:001:, ложить в больницу рядом с туберкулезниками и таблетками ненужными пичкать, надеюсь, такие бездумные врачи на вашем и нашем пути больше не встретяться, главное настроиться на позитив :)

Это не бездумные,я тут нашла какой то указ от 2000 года,так там черным по-белому пишут что с саркоидозом надо госпитализировать с туб. больными и все расписано про лечение...просто тогда так было,потом видимо больше узнали о болезни и стали лечить по другому и не у фтизиатров
Но кстати вот все кого нашла с этой болязкой,кто ей переболел 30 лет назад например,все вылечились раз и навсегда....а сейчас как т оу всех все вялотекуще :(

[QUOTE=Oli V;42423296]вот уж точно кошмар:001:, ложить в больницу рядом с туберкулезниками и таблетками ненужными пичкать, надеюсь, такие бездумные врачи на вашем и нашем пути больше не встретяться, главное настроиться на позитив :)[/QUOT

К сожалению на моем пути, они так и продолжают встречаться, правда уже не с этой болезнью.А уже после рождения дочки, с детскими врачами веду борьбу.Видите ли нашему невропатологу не понравилось, что моя дочка не умеет садиться в 3 месяца, плохо реагирует и всё в таком духе.Хотя я как сознательная мамочка начиталась достаточно книжек и видела, что ребенок развивается правильно.Вообщем выписала она нам направление на узи головного мозга, приехали в какой то центр очень странный мне показался, но решили все таки сделать узи, все таки врач туда направил.:020:
Сделав это кошмарное узи, потому что ребенок все время плакал из за того, что надо было ей держать голову, какая то тетечка стала выписывать нам безумное количество каких то лекарств, я спросила, что за лекарства она сказала, мамочка вам то зачем их знать, покупайте и начинайте давать ребенку, чтоб спокойнее был.Я сказала, что вообще то ребенок у меня спокойный и развивается нормально, но мне было сказано, что ребенок то у меня практически даун уже и сама то я слишком нервная и любопытная.:065:Я сказала, извините конечно, но вообще то я вам деньги заплатила и хочу знать диагноз и от чего мы будем лечить моего маленького ребенка.Тут и понеслось, я на эту тетку так наорала, что муж сказал, люди услышав разворачивались и уходили.Славу Богу хоть кого-то спасла.
Вышла я оттуда в истерике, но с мыслью, что я найду другого специалиста и нашла.Проверили мы мою доченьку и врач сказал, идите отсюда мамаша здоровее ребенка я еще не видел...ттт...Вот так бывает девочки, написала я все это, чтоб люди прочитали и подумали, кому доверять свое здоровье, а кому нет.Хотя надеюсь, что все так грамотных врачей все равно больше, хочеться верить.:support:

Это не бездумные,я тут нашла какой то указ от 2000 года,так там черным по-белому пишут что с саркоидозом надо госпитализировать с туб. больными и все расписано про лечение...просто тогда так было,потом видимо больше узнали о болезни и стали лечить по другому и не у фтизиатров
Но кстати вот все кого нашла с этой болязкой,кто ей переболел 30 лет назад например,все вылечились раз и навсегда....а сейчас как т оу всех все вялотекуще :(

Видно правда я лечилась 12 лет назад, как в годы СССР, поэтому и напугали меня, как могли.Девочки, вы вселили в меня надежду, что я все таки поеду на юг, правда сейчас будет время запишусь на прием к врачу и все у нее узнаю.:support:Ура, наша медицина не стоит на месте и сейчас я думаю все таки лечат лучше, даже чем меня 12 лет назад.:flower:Еще раз желаю всем здоровья!!!

КартошкаFREE

18.04.2010, 17:45

Ура, наша медицина не стоит на месте и сейчас я думаю все таки лечат лучше, даже чем меня 12 лет назад.:flower:Еще раз желаю всем здоровья!!!

Главное что Вас вылечили тттчнс:ded::) Спасибо за пожелания и Вам здоровья:flower:

Девочки, что делать?? совсем забыла про свой саркоидоз......
стала штукатурить стены дома( ремонт)
надышалась этой пылью, и вот уже второй день кашляю......противный такой кашель...как будто щекотит там...
что делать как можно от него избавиться??

КартошкаFREE

30.07.2010, 00:31

Девочки,ну кто на юг рискнул съездить как вам? у меня в жару кашель усилился :( просто жесть

Девочки,ну кто на юг рискнул съездить как вам? у меня в жару кашель усилился :( просто жесть

я месяц в турции была
загорала только в неактивное солнце
приехала, и поняла что боль в груди появилась и кашель, побежала на томографию......но слава богу пронесло, все вроде ничего, на поправку идет
а кашель наверно был, от детей, там они бронхитом умудрились заболеть..
для себя сделала вывод, года 4 как минимум загорать не буду, не стоит это того, тем более рецедив намного сложнее проходит

я месяц в турции была
загорала только в неактивное солнце
приехала, и поняла что боль в груди появилась и кашель, побежала на томографию......но слава богу пронесло, все вроде ничего, на поправку идет
а кашель наверно был, от детей, там они бронхитом умудрились заболеть..
для себя сделала вывод, года 4 как минимум загорать не буду, не стоит это того, тем более рецедив намного сложнее проходит

нам и тут жары хватало, мне сейчас тяжело дышать и легкие чего то болеть стали,вроде отдышки нет, но воздуха не хватает в легких:(
думаю тоже пойти на томографию

svetlana1902

05.09.2010, 23:24

Почитала всю тему. О себе расскажу. Обнаружила у себя такой диагноз, когда после вторых родов ( была двойня) стали на 3-4 месяц страшно болеть ноги. Надо ночью идти кашу делать или подойти укачать, а я просто сдвинуться не могу с места, жутко больно. Потом пошли как будто синяки и словно зеркально на ногах, которые стали превращаться в шишки красные и большие. Тогда я начала ходить по врачам, все разводили руки после 3 обращения к ним, почему ничего не помогает. Четвертый ревматолог и сказала давай-ка сделаем рентгент легких. А потом уже направила к терракальному хирургу и пульмонологу. Там сказали без этого самого отщипа легкого не обойтись. Только это был Калининград, и там только делать надрез в области груди. Я не захотела. Либо ехать в Вильнюс (самое ближайшее) ну и Питер мне говорили. Но у меня двое малышей, которым нет 5 месяцев. Знакомые помогли найти доктора (главный фтизиатр Балтфлота), он и взялся за меня без всяких отщипов. На снимке я сама видела такие шары у легких. Он разработал целую систему, сам снабжал меня лекарствами, часть я сама покупала, начитавшись, что саркоидоз лечат минимум за полтора года, он меня вылечил за 8 месяцев. Т.е. в начале я пила все вместе таблетки, гормоны, мочегонку, кучу витаминов (всего за сутки 36 таблеток), из них 8 таблеток преднизолона. К концу шестого месяца я пила по половинке таблетки преднизолона, ну и витамины с мочегонкой. Я соблюдала диету, но у меня стало не лицо а шайба. Я сама себя ненавидела, не могла смотреть в зеркало, ушла с работы, так как меня люди перестали узнавать на работе. И каждый спрашивал, Света, мол что с тобой? Когда узнавали меня. Поправилась на 36 кг. Это при том, что на роды поправилась, я первого родив 60 кг не весила при росте 172. Сейчас мой вес почти 120 кг. Прошел год после последней таблетки, мне врач говорил не жди первый год каких-либо серьезных изменений в своей внешности. Но лицо в принципе стало походе на мое. И вот опять. Этим летом, опять шишки на ногах и уже на руках, опять просто задыхаюсь, постоянный кашель, постоянно дышать нечем, иной раз задыхаюсь. Люди, скажите пожалуйста, сколько примерно хоть цена приема. У меня по любому будет платный прием, я еще не прописана здесь, квартиру только будем покупать. Я своему доктору платила 10 тысяч за месяц, и виделись мы 2 раза в месяц., а здесь как расценки? Извините за сумбур, за ранее спасибо.

Даша-Петя

06.09.2010, 00:45

svetlana1902

06.09.2010, 23:44

Да, ваш доктор здорово нажился на вас. Средняя цена консультации врача-специалиста примерно 1000-1500 р за приём. Есть, конечно, дороже, но это исключения.
Я конечно не защищаю своего доктора, но это не совсем просто прием или консультация. Он полностью вел меня. От начала до конца, я могла ему позвонить в любое время суток, он частично меня обеспечивал таблетками. И он сказав это цену, взял на себя обязательство, что да, он сделает так, что мне будет лучше и за 7-8 месяцев. А снимки последние я сама видела, так вообще никаких узелков не было.

КартошкаFREE

12.09.2010, 22:45

Я конечно не защищаю своего доктора, но это не совсем просто прием или консультация. Он полностью вел меня. От начала до конца, я могла ему позвонить в любое время суток, он частично меня обеспечивал таблетками. И он сказав это цену, взял на себя обязательство, что да, он сделает так, что мне будет лучше и за 7-8 месяцев. А снимки последние я сама видела, так вообще никаких узелков не было.

Иди в НИИ Пульмонологии либо к Новиковой,либо к Барановой,по цене не подскажу сколько это будет стоить,но наблюдать Вас по нескольк ораз в месяц смысла нет,я хожу раз в полгода к врачу, зачем кучу раз в месяц ходить если кт делаешь все равно 2 раза в год и лечение можно оценить только через несоклько месяцев.

КартошкаFREE

12.09.2010, 22:47

Я конечно не защищаю своего доктора, но это не совсем просто прием или консультация. Он полностью вел меня. От начала до конца, я могла ему позвонить в любое время суток, он частично меня обеспечивал таблетками. И он сказав это цену, взял на себя обязательство, что да, он сделает так, что мне будет лучше и за 7-8 месяцев. А снимки последние я сама видела, так вообще никаких узелков не было.

Сакроидоз на снимках легких не выглядит шишками,он выглядит как будто легкие все в паутине,в общем наберите в инете саркоидоз фото ренген.снимка и увидите.
Кстати для НИИ Пульмонологии Ваша прописка не нужна,договоритесь с врачом и будете наблюдаться

прием в НИИ пульмонологии стоил в начале года 1000 р.

КартошкаFREE

18.09.2010, 14:50

ходила снова на консультацию, мне опять назначили плазмаферез, от которого я отказалась еще в 1-й раз, но рекомендовали настоятельно, говоря, что в моем случае (синдром Ленгфрена)- это 100% надо делать. Я побаиваюсь, как никак, но эта операция. Кто делал, поделитесь, пожалуйста, впечатлением, и помогло ли? где делали, и платно или бесплатно?

если есть силы отказываться,то не делайте :) я сейчас уже в таком состоянии,что если бы мне сказали кушать какашки для излечения-ела быне задумываясь :(

если есть силы отказываться,то не делайте :) я сейчас уже в таком состоянии,что если бы мне сказали кушать какашки для излечения-ела быне задумы