Саша в Чт 06 Янв 2011, 14:47
Уважаемые читатели.
Прежде чем рассказать свою историю и услышать Ваше мнение, хочу искренне поблагодарить всех людей, которые создали и поддерживают данный сайт, которых объединила данная проблема человечества, и они не остались равнодушными к проблемам других людей, пытаясь поделиться какой-либо имеющейся информацией или советом. Последние два месяца меня посетило глубокое отчаяние, но после изучения этого сайта в меня вселилась надежда. Мне 27 лет, я сам коренной житель Украины в крупном г.Запорожье с населением около 1 млн. человек. В нашей стране, ну или по крайней мере в моем городе о болезни саркоидоз не то что не знают все врачи, а не все фтизиаторы слышали (в том числе и в туб. диспансере). Информация о болезни на других сайтах – сухая теория с какой-то статистикой (с одной стороны можно вообще не волноваться и не замечать данную болезнь – сама пройдет, а с другой стороны можно умереть от осложнений на сердце и почки).
В деталях.
В начале мая 2010 года поехал отдохнуть на побережье Азовского моря на майские праздники. В результате переохладился, простудился и по возращению в г.Запорожье обратился за медицинской помощью по страховке в одну из многопрофильных больниц. Несмотря на симптомы банального ОРЗ и бронхита решили сделать флюорографию, ну и тут понеслось. Описание рентгенографии: легочный рисунок усилен в прикорневых отделах, корни с полицикличными контурами за счет гиперплазии бронхо-пульмональных лимфоузлов. Заключение: Саркоидоз? Лимфогрануломатоз? После сделал компьютерную томографию. Заключение: признаки билатеральных диффузно узелковых изменений в легких, медиастинальная лимфоаденопатия; изменения могут быть обусловлены: 1 – саркоидозом, 2 – лимфопролиферативным процессом. В многопрофильной больнице большинство врачей сказало мы ничего не знаем, почитай в Интернете. В частных клиниках сказали, что паниковать не надо, просто обратиться в узкопрофильную больницу или в онкодиспансер, где сделают операцию и удалят все воспаленные лимфоузлы и может быть будешь жить дальше. Я в шоке. Еду в онкодиспансер, где врач с торакального отделения сначала рекомендует лечь в стационар и начать лечение лимфогрануломатоза химиотерапией, а потом говорит можно еще подстраховаться – сделать биопсию лимфоузла путем разреза параллельно ребрам длиной 15 см. за безумные деньги. Хорошо хоть на кафедре один из врачей порекомендовал съездить в туб. диспансер. Я мигом туда. Ну соответственно врачи туб. диспансера увидели только свой диагноз – туберкульоз. Лег на обследование, сдал все анализы, палочку Кохи нигде не нашли. Для подтверждения диагноза решили делать биопсию. Я согласился, терять мне уже было нечего, тем более биопсия под мышкой путем ввода какого-то аппарата через разрез в 1 см. (это все-таки не 15см.). Заключение через две недели: острый милиарный туберкулез. Начинают давать полный набор химиопрепаратов. На протяжении месяца результатов по улучшению нет. Из симптомов, которые продолжают нарастать: тупая боль в грудной клетке, боль в суставах, безумная усталость. Кашель и отдышка отсутствовали. Учитывая отсутствие улучшений, я принимаю решению забрать результаты гистологии и ехать в столицу г.Киев в институт фтизиатрии и пульмонологии им. Яновского (нашел в интернете). Там все врачи одназначно поставили диагноз саркоидоз, в том числе и гистология (врач сказала не вижу под микроскопом некроза в гранулемах, а это свойственно только для саркоидоза). Вернувшись в туб. диспансер родного города с заключением начали лечить саркоидоз по схеме (это было начало июля): Витамин Е дозировка 200 2р. в день, преднизолон две таблетки утром в 8.00, две в 11.00., аспаркам 3 раза в день. В августе (по совету одного врача) я начал также принимать по одной таблетке утром и вечером противомалярийный препарат – плаквинил (на протяжении 20 дней). К началу сентября меня перестали беспокоить боль в суставах и груди и я поехал на повторный прием в институт Яновского в г.Киев. Там посмотрели флюорографию в динамике (3 шт. за период май-август) и сказали результаты феноменальные – легкие чистые, лимфоузлы практически ушли. Результат: принимать гормоны больше не надо. Я так и сделал. Все было хорошо и чудесно, но в конце октября ко мне вернулись все симптомы как и раннее. Я пошел опять в туб диспансер, разъяснил ситуацию, получил пилюлю за то, что бросил гармоны несмотря на рекомендации квалифицированных специалистов института. В результате пришли к решению о возобновлении приема преднизолона в количестве 10 мг. (две таблетки утром). Мое самочувствие на протяжении декабря и по сегодняшний день – ужасное. Постоянная усталость, безумная боль в суставах, а последние три недели ноющие боли в пояснице. Я сделал УЗИ внутренних органов поясничного отдела, все в норме, анализы также показали отсутствие какого-либо воспалительного процесса. По всей видимости ноющие боли поясничного отдела обусловлены теми же симптомами, что и боли в суставах. Перед праздниками случайно нашел этот форум, внимательно изучал истории других людей и понял, что я не одинок. Информация, полученная на сайте, вдохновила меня на позитивные эмоции и внесла небольшие изменения в образ жизни: делаю небольшую зарядку по утрам, пошел в бассейн, пересмотрел питание. Конечно, пока положительных сдвигов нет, т.к. прошло мало времени (неделя), но есть надежда и уверенность, а не депрессия, как ранее. Надеюсь, что не утомил своим рассказом. В заключении, уважаемые читатели, надеюсь услышать Вашего совета относительно количества лекарств и волнообразной боли в суставах. Ваши комментарии, основанные на практике лечения, будут намного объективнее, чем знания врачей в нашем городе. Вопросы следующие: как вы считаете, принимать ли дальше преднизолон и в каком количестве. Может есть смысл снова попринимать противомалярийный препарат – плаквинил. И самое главное – что делать с болью в суставах и спине. В больнице сказали пройдет, но что-то уже больше месяца никак.
Я от всей души поздравляю всех с наступающими и прошедшими праздниками. Желаю успехов в новом году и крепкого богатырского здоровья. Спасибо за поддержку.
Саша.
